Mais uma vez nos juntamos aos familiares do Bernardo Bastos Schneider, conhecido carinhosamente por Bê, para engrossar essa corrente de solidariedade que só cresce em Barreiras e em todo Brasil.
Após se passarem 2 anos e 7 meses de vida, Bê já foi submetido à vários especialistas numa tentativa de descobrir qual é a síndrome genética rara que acomete o garoto que carrega nos grandes olhos verdes a esperança da cura, mas até o momento não obtiveram sucesso. Dentre os sintomas da síndrome está a epilepsia de difícil controle e o grave atraso motor e cognitivo. Já foram testados 22 tipos de anticonvulsivos, todos inúteis perante as convulsões de difícil controle do Bernardo.
Preocupados com as constantes convulsões e crises que o Bê vem tendo, seus pais, Paloma Renaina da Silva Bastos e Alexon Jandrey Schneider comentam que às vezes ele tem mais de dez colvusões em um só dia, algumas delas bem agressivas e de longa duração chegando a durar meia hora cada.
Segundo Paloma, no último ano, ao invés de melhorar como eles esperavam, Bernardo regrediu correndo sérios riscos de ter que fazer gastrostomia (sonda alimentar) e por falta de fonoterapia intensiva, foi descoberto um problema sério de visão, sequela oriunda das crises convulsivas. Os pais também constataram alergia alimentar e medicamentosa que pode causar um mal maior futuramente se não for cuidado corretamente. E por fim foram observados alguns padrões neurológicos que precisam ser quebrados com fisioterapia intensiva para não correr o risco de encurtamento tornando mais difícil o sonho de independência do Bê.
São vários fatores neurológicos que precisam de profissionais especialistas adequados e infelizmente os pais não conseguem manter estes custos.
Por isso os pais de Bê estão promovendo a II Feijoada dos Amigos do Bê para arrecadar fundos para conduzi-lo a grandes centros em busca de um diagnóstico, através de pesquisadores e geneticistas.
“Nosso maior desejo hoje é tratar a doença de frente, cara a cara, pois sabemos que a epilepsia e todos esses problemas motores e cognitivos são sintomas da síndrome dele e não o que realmente ele tem a doença de base, que ele nasceu portador”, desabafa Paloma.
Os fundos arrecadados na I Feijoada, realizada no ano passado foram para ajudar o Bê a melhorar sua qualidade de vida, na aquisição de melhores equipamentos para seu tratamento diário. Agora chegou a vez de conquistar novos horizontes e encaminhar o Bê para fora de Barreiras em busca de especialistas. Faça você também parte desse show de solidariedade, seja um AMIGO DO BÊ! Participe da feijoada que será realizada dia 15 de setembro na Magnum Fest, a partir das 12 horas. O grande encontro dos amigos do Bê já tem a presença confirmada de Stefane, Aender, Gustavo Braga, Jeferson Fernandes, Fernando Xekere, Os primos do Forró, Ki Dueto, Imenso Prazer, Markinhos Bahia, Isaías Estilizado, O Sheik, Toinho e Cia, Hitallo Silva, Leoni, Genivaldo e Os feras do Forró, Remanescentes, Diego Trindade, André Bitencurt e Dieguinho, Ibax.
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Doe também pelas contas:
Alexon Jandrey Schneider (Pai)
Ag – 0973-3
C/c – 0617411-6
Bradesco
Paloma Renaina da Silva Bastos (Mãe)
Agência:5746-0
Conta Corrente: 9923-6
Banco do Brasil
